陌生的疾病 

　　去年年底，聯合國大會通過決議，將每年的4月2日定為世界自閉癥日。也是在去年，我國將這類疾病患者歸入殘疾人群體。 

　　自閉癥日來臨之前，記者采訪了永安市心語兒童行為早期干預中心。中心主任吳愛珍原在永安一家國有企業工作，是一位自閉癥患兒的母親。在帶兒子到各地康復培訓的過程中，吳愛珍走了不少彎路。2003年9月1日，她創辦了永安市心語兒童行為早期干預中心（2004年6月2日《三明日報》曾以《愛心，讓孩子走出自閉》報道過）。 

　　用吳愛珍的話說，當專家告訴她兒子患的是孤獨癥時，她還覺得有意思：這病沒什么不好啊，自己也不喜歡熱鬧。不過，幾分鐘后，她聽完介紹后，像所有患者家屬一樣，痛哭了。“心上像有把刀。”她說。 

　　孤獨癥，又稱為自閉癥。這是一種陌生的疾病。 

　　全球有3500萬人患有這種神經系統疾病。醫生通常是這樣表述的：患病的兒童發育受到阻礙，缺乏正常的語言溝通和社會交往能力。 

　　吳愛珍說，自閉癥患者的容貌與常人無異，但是他們不理解世界，不會融入生活，他們不會在意自己對別人的影響。他們似乎與這個世界無關。 

　　現在，人們不得不承認，這種摧毀一家人正常生活的疾病尚無法治愈。現在主要的治療方法是教育，重點教會患兒一些有用的社會技能:如日常生活的自主能力，與人交往方式和技巧，與周圍環境協調配合及行為規范等最基本的生活技能。 

　　能改變的，僅此而已。 

　　3月29日，在永安永輝超市的支持下，永安市青年志愿者協會的志愿者、永安市心語兒童行為早期干預中心在市中心開展了宣傳活動。 

　　當天下午，永安燕城愛心協會志愿者將心語中心的十余名自閉病癥兒童一對一地領到了公園。久違的晴空下，孩子們嗅嗅花，摸摸樹。他們在接近春天。 

　　孤獨的康復訓練 

　　南平市浦城縣臨江鎮的張玲是2月26日來到永安的。和另一家庭一起，合住在一出租房里。她每天的工作是，到心語中心接送兒子多多。 

　　在心語中心，未曾開言她先哭了。 

　　兒子多多是在一周歲又五個月時發現不太正常。“眼睛水靈，白凈漂亮，東看西看，很有精神。”絮絮叨叨中，張玲不愿意描述兒子不對勁的表現，她還沉浸于多多那陽光的一面。 

　　張玲天天看電視，看報紙，指望從上面找到治病良方。到福州、到北京、到青島，檢查、治病、培訓，測智商、評估，一年多過去了，多多沒有任何進步。家里開的店也關門了。原來準備籌錢到香港治病，最后聽了醫生的勸告還是放棄了。 

　　張玲說，來這里一個多月了。愛人在家留守掙錢，一個家哪還像個家。在永安的日子里，張玲聽說愛人在打給他姐姐的電話里，幾次大哭，說是回到家冷冷清清，都怕跨進家門。不過，這幾天他笑了。因為，多多學會叫爸爸了。“為了聽爸爸這個簡單的詞，我老公一天可以給兒子打上十幾個電話。” 

　　張玲說：“明知兒子在進步，但我不知能不能堅持培訓下去，才一個月，我快頂不住了。”張玲的意思是，自閉癥群體，他們的家庭一樣很孤獨。 

　　采訪結束時，張玲把多多抱來，讓記者拍了個照片。她堅強地說，盡管拍，我想讓大家看看，我兒子這么帥，卻得了這樣的毛病，希望全社會都來關注這個群體，帶他們走出孤獨。 

　　孩子怎么辦 

　　與多多不同的是，母愛離磊磊很遠，因而顯得更孤獨。 

　　磊磊也是自閉癥兒童，和爸爸、爺爺、奶奶住在一起。磊磊的爺爺老宋已經72歲了，是永安火車站的退休職工，老伴患內風濕不能做家務，兒子下崗在外踩三輪車。老宋的退休工資要養活一家人。 

　　說這些事，算這些賬，老宋想表達的是：哪天他去世了，磊磊怎么辦？ 

　　老宋的擔憂不無道理。 

　　磊磊十一歲了。吃喝拉撒,對于一個正常人來說,是最基本的自理能力,而對于患有自閉癥的兒童來說，不是件容易的事。經過培訓，磊磊掌握了這些技能。但是，他還掌握不了更為復雜的技能。磊磊因此不能上正常人的學校。 

　　老宋目前最盼望的是，讓磊磊學會自理。他說：“我還能陪他幾年？”和大多數自閉癥兒童一樣，磊磊沒有安全觀念。磊磊最愛看車輪子，如果沒有看住，他甚至會鉆到火車底下去看車輪。老宋說：“這樣的事發生了好多次。” 

　　而醫生說，目前醫學界還沒有立竿見影的治療方法。如果不想放棄，必須得堅持參加專業康復中心的培訓班。 

　　“我在世一天，就要看好磊磊一天，還可以每天送他來心語中心。”老宋說，“我希望盡快有個保障機制和康復機制。” 

　　把愛堅持到底 

　　吳愛珍說，在全國，患有自閉癥的兒童約有150多萬人。自閉癥患兒以每年10%-17%速度增長，罹病比例高達人口千分之一。也就是說，一千人中就有一個。可訓練的機構卻少之又少。這又是一個很特殊的群體，他們與先天性的殘缺不同，只要發現越早，干預越早，康復的希望就越大。 

　　采訪中，一位不愿透露姓名的自閉癥兒童家長說，我們飽受了折磨。治療孩子需要很多錢，自閉癥孩子需要家長的全天候守候，又不敢貿然辭職，這種痛常人理解不了。由于社會目前對自閉癥尚未了解，自閉癥兒童和他們的家庭面臨著診斷難，訓練難，入學難，以及成人后的社會安置問題，承受著很嚴峻的經濟和心理壓力。 

　　同樣，創辦了永安市心語兒童行為早期干預中心的吳愛珍也有很多苦惱。她說，很多時候她情愿去賣菜，也不想再辦下去。 

　　永安市心語兒童行為早期干預中心是個設備齊全的康復機構。記者看到，中心設有160平方米的感覺統合訓練大廳及4間60平方米的單人訓練室。訓練大廳里配有大滑板、大籠球、平穩臺、吊纜、跳床等八種器材。還有兒童宿舍、餐廳等生活設施，可為受訓兒童提供住宿條件。 

　　但是，16個孩子，卻需要11個員工，入不敷出。吳愛珍說，如果不是永安殘聯的支持，不是社會各界的支持和捐贈，早就開不下去了。 

　　“有愛就有希望”，在心語中心的墻上，有這么一條標語。但是，僅有愛是不夠的。據初步推算，我省目前孤獨癥兒童在8000到1萬人左右。如何幫助他們康復，已經成為一個不容忽視的社會問題。采訪中，許多人希望，有更多的像永安市心語兒童行為干預中心這樣的孤獨癥兒童早期干預機構，讓更多的孩子走出自我封閉的束縛。